Murilo Arruda, de 15 anos, sofre de uma cifoescoliose congênita, um problema de associação de cifose e escoliose, ou seja, desvio duplo posterior e lateral da coluna vertebral. Mãe, moradora de Lupércio, cidade de pouco mais 3 mil habitantes, busca formas de custear procedimento estimado em R$ 904,1 mil após 3 anos de tentativa pelo SUS.
Por Luís Ricardo da Silva, g1 Bauru e Marília
Uma mãe corre contra o tempo para arrecadar fundos e conseguir pagar uma cirurgia que pode salvar a vida do seu filho, que sofre de uma cifoescoliose congênita, com uma curvatura de 127 graus na coluna vertebral.
Moradora de Lupércio, cidade de 3.981 mil habitantes do interior de SP, Suélen Bernardo Arruda busca ajuda por meio de uma campanha na web para custear o procedimento médico estimado em R$ 904,1 mil.
Antes de optar pelo procedimento particular, a família tentou por três anos fazer a cirurgia pelo Sistema Único de Saúde no Hospital das Clínicas (HC) de São Paulo, onde Murilo já fazia o tratamento. Porém, nesse período, a cirurgia foi marcada e desmarcada cinco vezes e a situação só se agravou.
“Cansada de ver o meu guerreiro viver dessa forma e sofrer com as dores físicas e psicológicas.
Recorremos a um novo cirurgião, que nos explicou de maneira muito clara que o caso dele é muito grave: ele já não pode esperar, pois a curvatura está afetando pulmão e medula. Estamos correndo contra o tempo, pois quanto mais demora, mais risco ele corre”, explica.
O adolescente Murilo Arruda sofre de um problema de associação de cifose e escoliose da coluna vertebral, ou seja, desvio duplo posterior e lateral da coluna vertebral.
A condição, considerada congênita, é capaz de comprimir órgãos como o pulmão e coração e se faz presente desde o nascimento, sendo definida por problemas na formação ou fusão dos ossos da coluna.
Diagnóstico ainda bebê
Ao g1, Suélen Arruda revela que a condição foi descoberta quando o filho, hoje com 15 anos, tinha apenas quatro meses de vida.
“Descobrimos que ele tinha uma escoliose congênita através de um problema de saúde que ele teve e precisou passar por uma cirurgia no intestino. Foi um grande susto para mim e toda minha família, mas desde então demos início ao tratamento”, revela a auxiliar de limpeza, de 31 anos.
Suélen conta que, ao todo, Murilo já passou por três cirurgias para corrigir ou ao menos amenizar os problemas na coluna. No entanto, em uma delas, o material se rompeu e gerou uma infecção bacteriana.
“No ano de 2021, passado cinco anos desde a segunda cirurgia, o inesperado aconteceu, o material se quebrou e causou uma infecção. Novamente, fez com que o medo tomasse conta de nós, ele precisou ir para o centro cirúrgico e passar pela sua terceira cirurgia para retirada desse material infectado. Desde então temos enfrentado uma grande batalha”, conta a mãe.
Luta por sonhos
A família viaja cerca de 420 km, duas ou três vezes por mês, para o tratamento em São Paulo, capital. O deslocamento para o tratamento, antes feito na rede pública de saúde, no Hospital das Clínicas (HC), era custeado pela Prefeitura de Lupércio.
Segundo a mãe, o filho abandonou a escola por dois anos por conta das limitações físicas, bem como hobbies como o futebol. Além disso, o preconceito dentro da sala de aula o afastou de outros sonhos.
“Ele não pode fazer aquilo que sempre gostou, que é jogar bola, ir para escola, ter uma vida digna de adolescente, me dói. Teve uma época que ele acabou se afastando dos amigos por ter suas limitações e não poder fazer as mesmas coisas que eles. infelizmente também sofreu bullying na escola”, desabafa.
Com o orçamento da cirurgia estimado em mais de R$ 900 mil, a vaquinha virtual, até este domingo (10), arrecadou pouco mais de R$ 19 mil. O dinheiro será direcionado apenas para o procedimento médico, deixando de fora os valores das sessões de fisioterapia nos pós-cirurgia e de transporte até o hospital.
Em uma jornada onde não somente o físico de Murilo é afetado, mas sobretudo o psicológico e social, a mãe diz compartilhar diariamente da dor do filho e espera que o procedimento dê para ele uma vida digna.
“A dor que sinto ao longo desses anos não tem explicação. Você ver seu filho nessa situação e não poder fazer nada, é se sentir impotente. Esperamos e cremos por uma correção por completa, mas também sabemos que a gravidade que se encontra, pode não voltar por completo, mas já vai ajuda ele leva uma vida normal”, pontua.
“Às vezes me sinto incapaz e frustrada por não poder ajudar nas dores, nas limitações dele do dia a dia. Mas feliz, por ter saúde para poder estar com ele em cada consulta, em cada exame”, complementa a mãe.
Além da luta para conseguir custear a cirurgia, a família entrou com uma ação na justiça para que o adolescente consiga o tratamento na Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD) por meio do SUS.
